به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم ، یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی امروز در نشست خبری با اصحاب رسانه اظهار کرد: انجمن تالاسمی ایران حدود 41 سال سابقه فعالیت در حوزه بیماران تالاسمی در کشور دارد. در حال حاضر 23 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور داریم و این بیماری در شمال و جنوب کشور بیشتر است و کانونهای تالاسمی در کشور به شمار میروند.
وی افزود: استان سیستان و بلوچستان با 3710 بیمار بیشترین و خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان، گیلان و تهران در رتبههای بالای وجود بیماران تالاسمی قرار دارند.
وی ادامه داد: 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی است و در 18 اردیبهشت سال 1397 به واسطه تحریم مستقیم داروهای تالاسمی 1500 بیمار تالاسمی از آن سال تاکنون جان خود را در ایران از دست دادهاند. امروزه یک داروی امریکایی به نام ربروزیل فقط از دسترس بیماران تالاسمی ایرانی خارج است و به طور مستقیم اعلام میشود که به کشور ما این دارو را نمیدهند و این درمانها جزو درمانهای به روز دنیاست.
وی گفت: هدف قرار دادن مراکز درمانی و مراکزی که کالاهای سلامت محور را ارائه میدهند را به شدیدترین لحن محکوم میکنیم زیرا بسیاری از بیماران تالاسمی بخش زیادی از عمر خود را در بیمارستانها میگذرانند. برای مثال بخش تالاسمی بیمارستان اندیمشک که بر اثر انفجار تخریب شد 45 بیمار تالاسمی را درمان میکرد که مورد حمله دشمنان قرار گرفت.
وی افزود: موضوع دیگر بحث انتقال خون است، 30 درصد خونهای اهدایی کشور و 500 هزار واحد خون برای بیماران تالاسمی مصرف می شود و از آنجا که استرس بیماران در جنگ افزایش یافت بیماران دچار افت شدید هموگلوبین میشدند و به تزریق مکرر خون نیازمند شدند. در این ایام برخی بیماران به دلیل استرس زیاد دچار حرکت لختههای خونی و سکته مغزی شدند. همچنین انتقال خون از نقاطی که مورد حمله قرار میگرفت مختل میشد زیرا انتقال خون به سیستان و بلوچستان از استانهای دیگر از طریق هوایی ممکن است. البته در ایام جنگ هموطنان سیستان و بلوچستان با افزایش اهدای خون توانستند بخش زیادی از نیاز به این فرآوردههای خونی را تامین کنند.
عرب گفت: 80 درصد داروهای بیماران تالاسمی تولید داخل و 20 درصد خارجی است و فرانشیز داروهای خارجی با قبل از جنگتفاوتی نکرده است علیرغم اینکه داروها گران شدند افزایش پوشش بیمهای را داشتهایم. در عین حال انتقال دارو در ایام جنگ باتوجه به حجم بالای داروهای موردنیاز با اختلال مواجه شده است.
شناسایی 15 هزار بیمار هموفیلی در کشور
معصومه صادقزاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز در ادامه اظهار کرد: کانون هموفیلی 32 دفتر نمایندگی در کشور دارد و درمانگاه جامعی در تهران داریم و خوابگاهی نیز پیشبینی شده تا بخشی از بیماران شهرستان بتوانند در تهران برای درمان مستقر شوند.
وی افزود: هموفیلی به کمبود 13 فاکتور انعقادی اطلاق میشود و اکنون 15 هزار بیمار هموفیلی داریم.
وی ادامه داد: با وجود ادعای خزانهداری آمریکا مبنی بر تحریم نبودن دارو، وقتی بانکها، بیمههای باربری، اشخاص و ... تحریم می شوند امکان واردات دارو با اختلال مواجه میشود. یک بانک در آلمان که مختص تجارتهای دارویی بوده نیز تحت تحریم قرار گرفته و این امر دسترسی بیماران به داروهای جدید و نوین را با اختلال مواجه و کیفیت زندگی بیماران را کاهش داده است. همچنین بیماران ما وقتی دچار استرس میشوند خونریزیهای مکرر میکنند و بنابراین جنگ نیز بر این بیماران آثار مستقیم و غیرمستقیم داشته است.
وی گفت: داروهای هموفیلی فاکتور 8 و 7 سه شرکت تولیدکننده داخلی داریم. حدود 50 درصد داروها تولید داخلی هستند و بیشتر مصرف بیماران نیز داروهای ایرانی هستند و داروها تحت پوشش بیمهها هستند و بنابراین هزینه زیادی برای بیماران ندارد. یک روش درمانی جدید دارویی به نام هملیبرا وجود دارد که بخشی از آن را بیماران باید پرداخت کنند که این هزینه نیز توسط کانون هموفیلی پوشش داده میشود.
انتهای پیام/