به گزارش خبرگزاری تسنیم از سنندج، ساعت هنوز هفت صبح نشده است. زنگ تلفن همراه به صدا درمیآید اما «سارا» برای برخاستن از تخت عجلهای ندارد. نه از سر تنبلی، بلکه به این دلیل که نمیداند امروز پاهایش چقدر با او همراهی خواهند کرد. روزهایی هست که میتواند کارهای روزمرهاش را انجام دهد و روزهایی هم هست که چند قدم راه رفتن به چالشی بزرگ تبدیل میشود.
اماس بیماریای است که بیصدا وارد زندگی میشود اما آثارش سالها باقی میماند. بیماریای که شاید در ظاهر دیده نشود اما میتواند توان جسمی، آرامش روانی، امنیت شغلی و حتی روابط اجتماعی فرد را تحت تأثیر قرار دهد.
برای بسیاری از بیماران، اماس فقط یک پرونده پزشکی نیست؛ بخشی از زندگی روزمره آنهاست. از نگرانی برای تأمین دارو و هزینههای درمان گرفته تا ترس از پیشرفت بیماری و محدود شدن تواناییهای جسمی.
در استان کردستان نیز هزاران نفر با این بیماری زندگی میکنند. افرادی که هر کدام داستانی متفاوت اما دردی مشترک دارند؛ درد جنگیدن با بیماریای که هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
یک روز خوب، یک روز سخت
سارا، 34 ساله و ساکن سنندج، هفت سال است با اماس زندگی میکند.
او میگوید: «اول فکر میکردم خستگیهای مداوم و بیحسی دستم به خاطر فشار کاری است. اما بعد از آزمایشها و امآرآی پزشک گفت اماس دارم. آن روز دنیا روی سرم خراب شد.
سارا ادامه میدهد: بزرگترین مشکل ما این است که ظاهرمان سالم به نظر میرسد اما کسی دردهای پنهان ما را نمیبیند. بعضی روزها حتی توان انجام کارهای ساده خانه را ندارم.
او از نگرانیهای شغلی نیز میگوید: خیلی از بیماران اماس نگران از دست دادن شغل خود هستند. کارفرماها معمولاً شرایط ما را درک نمیکنند.
هزینههای جانبی درمان تمام نمیشود
رضا، 42 ساله و اهل سقز، بیش از 10 سال است با بیماری اماس دستوپنجه نرم میکند.
وی میگوید: داروها رایگان شدهاند و این کمک بزرگی است اما هزینههای ما فقط دارو نیست. رفتوآمد، فیزیوتراپی، آزمایشها و برخی خدمات تخصصی هزینههای زیادی دارد.
او اضافه میکند: گاهی یک بیمار اماس به چند جلسه توانبخشی در هفته نیاز دارد. وقتی درآمد خانواده محدود باشد، همین هزینهها به دغدغه بزرگی تبدیل میشود.
مادر بودن با اماس سختتر است
زهرا، مادر دو فرزند و از بیماران اماس مریوان، از چالشهای زندگی خانوادگی خود میگوید.
سختترین لحظه زمانی است که فرزندت از تو کمک میخواهد اما توان کافی نداری. درد جسمی قابل تحمل است اما وقتی احساس میکنی نمیتوانی آنطور که باید کنار خانواده باشی، فشار روحی چند برابر میشود.
او معتقد است حمایتهای روانشناختی برای بیماران اماس به اندازه درمانهای دارویی اهمیت دارد.
خانوادههایی که همراه بیماری میشوند
اماس فقط یک بیمار را درگیر نمیکند؛ تمام اعضای خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد.
همسر یکی از بیماران سنندجی میگوید: وقتی همسرم بیمار شد، زندگی ما کاملاً تغییر کرد. باید هم مراقب شرایط جسمی او باشیم و هم از نظر روحی حمایتش کنیم. این مسیر آسان نیست اما چارهای جز ادامه دادن نداریم.
وی ادامه میدهد: بسیاری از خانوادهها علاوه بر مشکلات درمانی با فشارهای اقتصادی نیز مواجه هستند و انتظار دارند حمایتهای بیشتری دریافت کنند.
بیش از دو هزار بیمار در کردستان
در کنار این روایتها، آمارهای رسمی نیز ابعاد این مسئله را نشان میدهد.
در همین زمینه؛ لیلا قنبری، مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان، با بیان اینکه در حال حاضر 2365 بیمار مبتلا به اماس در استان شناسایی و تحت مراقبتهای درمانی قرار دارند، میگوید: این تعداد 2.27 درصد از مجموع مبتلایان کشور را تشکیل میدهد.
وی با اشاره به توسعه زیرساختهای تشخیصی افزود: با تهیه و نصب مدرنترین دستگاه امآرآی در بیمارستان توحید سنندج، اکنون شش مرکز امآرآی دانشگاهی در سطح استان فعال است.
به گفته وی، سال گذشته 180 مورد تصویربرداری امآرآی مغز و گردن برای بیماران اماس در مراکز دولتی کوثر و توحید سنندج بهصورت رایگان انجام شد.
توسعه خدمات درمانی و آزمایشگاهی
قنبری از راهاندازی آزمایشگاه مرجع سلامت در بیمارستان بعثت سنندج خبر داد و گفت: این مرکز با هدف ارتقای خدمات تخصصی به بیماران خاص و صعبالعلاج تجهیز شده است.
وی درباره وضعیت تأمین دارو نیز اظهار کرد: تمامی داروهای اختصاصی خط اول و دوم بیماران اماس بهصورت رایگان در شهر محل سکونت بیماران توزیع میشود و روند دسترسی به داروهای تخصصی نیز تسهیل شده است.
توانبخشی؛ حلقه مهم درمان
مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان با تأکید بر اهمیت توانبخشی گفت: فضای فیزیکی مرکز توانبخشی بیمارستان کوثر سنندج بهسازی شده و برنامهریزی برای توسعه خدمات در حال انجام است.
به گفته وی، در نیمه دوم سال گذشته 56 جلسه فیزیوتراپی و 71 جلسه کاردرمانی برای بیماران اماس در بخش دولتی انجام شده است.
حمایتهای مالی ادامه دارد
قنبری از افزایش سقف خدمات دندانپزشکی بیماران در سال 1404 به پنج میلیون و 500 هزار تومان خبر داد و افزود: 71 بیمار برای دریافت این خدمات به مراکز دانشگاهی معرفی شدهاند.
وی همچنین اعلام کرد با همکاری بنیاد علوی و انجمن حمایت از بیماران اماس، مبلغ 250 میلیون ریال کمک مالی به تعدادی از بیماران پرداخت شده است.
اماس؛ بیماریای فراتر از یک تشخیص پزشکی
اماس برای بیماران تنها یک نام در پرونده پزشکی نیست؛ بخشی از زندگی آنهاست. بیماریای که هر روز با آن از خواب بیدار میشوند، برای کنترلش دارو مصرف میکنند و آینده خود را با آن میسنجند.
اقدامات انجامشده در حوزه تشخیص، درمان، تأمین دارو و توانبخشی قابل توجه است، اما واقعیت این است که بیماران اماس همچنان با مشکلاتی فراتر از درمان پزشکی روبهرو هستند؛ از اشتغال و معیشت گرفته تا خدمات توانبخشی، حمایتهای روانی و دغدغههای اجتماعی.
امروز مطالبه 2365 بیمار اماس در کردستان تنها دریافت دارو نیست؛ آنها خواهان زندگی باکیفیتتر، حمایتهای پایدارتر و دیده شدن رنجهایی هستند که بسیاری از آنها در سکوت و پشت چهرهای به ظاهر آرام پنهان مانده است.
انتهای پیام/483