راضیه کلاهی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان، چالشهای اصلی بیماران پروانهای و خانوادههایشان را در سه حوزه کلیدی خلاصه کرد و گفت: مهمترین چالشهای پیش روی بیماران پروانهای، ابتدا بحث درمان است. با وجود پیگیریها و تلاش برای پوشش بیمهای از طریق بیمه سلامت و تأمین اجتماعی، متأسفانه هزینههای درمانی، داروها و مراقبتهای تخصصی مورد نیاز، همچنان برای بسیاری از بیماران قابل پوشش نیست و مراکز درمانی و پزشکان طرف قرارداد نیز در عمل، پاسخگوی کامل نیازهای آنها نیستند.
وی افزود: حتی با وجود شناسایی کد ملی و شناسنامه این بیماران، در برخی موارد با هزینههای سنگین بیمارستانی مواجه میشوند. در حال حاضر، استان همدان با کمبود پزشکان متخصص و فوق تخصص در زمینه بیماری پروانهای روبهرو است که این خود بر مشکلات درمانی میافزاید.
مدیر خیریه در ادامه به بحث اشتغال اشاره کرد و گفت: همانطور که پیشتر ذکر شد، فراهم کردن شغل مناسب و پایدار برای این عزیزان، یکی دیگر از دغدغههای اصلی ماست. علیرغم تلاشهای صورت گرفته، هنوز با موانع زیادی در این زمینه روبرو هستیم.
کلاهی همچنین بر اهمیت ایجاد نشاط و شور اجتماعی در میان بیماران و خانوادههایشان تأکید کرد و افزود: فراهم کردن امکان تفریح و گذران اوقات فراغت سالم برای این بیماران، به ویژه با توجه به محدودیتهای درمانی و گاهی شرایط خاص بیماری، امری ضروری است. ما نهادهای ذیربط را دعوت کردهایم تا در این زمینه همکاری کنند، اما با توجه به نیاز به درمانهای مداوم و هزینههای آن، فراهم کردن امکانات تفریحی مناسب همچنان با چالشهایی مواجه است.
وی با تشریح ابعاد پیچیده درمانی بیماران پروانهای، بر نیاز مبرم به تجهیزات پزشکی پیشرفته و حمایتهای مالی گستردهتر در استان همدان تأکید کرد و از سوی دیگر به مشکلات دهان و دندان این بیماران پرداخت و گفت: بسیاری از بیماران پروانهای ما نیازمند جراحیهای پیچیده دهان و دندان هستند. متأسفانه، امکانات و تجهیزات لازم برای انجام این جراحیها در استان همدان به اندازه کافی پیشرفته نیست و گاهی مجبوریم برای انجام امور دندانی، به شهرهای دیگر مراجعه کنیم. این در حالی است که بسیاری از دندانهای این عزیزان به دلیل بیماری آسیب دیده و نیازمند رسیدگی فوری است.
مدیر خیریه همچنین به مشکلات تنفسی بیماران پروانهای اشاره کرد و گفت: یکی دیگر از چالشهای جدی، مربوط به آسیبدیدگی ریهها و نیاز به درمانهای تخصصی است. برخی از این بیماران حتی در بلعیدن آب نیز دچار مشکل هستند و برای دریافت خدمات درمانی مانند بالونتراپی ریه یا جراحی انگشتان، مجبور به مراجعه به شهرهایی مانند تهران، اصفهان و قم هستند. این سفرهای درمانی با هزینههای گزاف، فشار مضاعف مالی و روحی بر خانوادهها وارد میکند که اغلب توانایی تأمین آن را ندارند.
کلاهی ضمن انتقاد از ناکافی بودن کمکهزینههای دولتی، بیان کرد: کمکهزینههایی که در حال حاضر از سوی دولت ارائه میشود، با توجه به هزینههای بالای درمان، پوشاک و سایر نیازهای بیماران پروانهای، به هیچ عنوان پاسخگو نیست. به عنوان مثال، تعویض پوشاک این بیماران به دلیل حساسیت بالا، هزینههای قابل توجهی دارد. همچنین، بسیاری از این بیماران علاوه بر بیماری پروانهای (EB)، مبتلا به بیماریهای پوستی دیگری مانند تست ویور (Weaver) و سایر اختلالات پوستی هستند که نیاز به درمانهای تخصصی و دارویی فراوان دارند.
وی افزود: اگر امکان تأمین تجهیزات لازم برای درمانهایی چون بالونتراپی ریه یا جراحیهای انگشت در همدان فراهم شود، از مراجعه بیماران به شهرهای دیگر و متحمل شدن هزینههای سنگین جلوگیری خواهد شد. این امر نه تنها بار مالی را کاهش میدهد، بلکه موجب تسریع در روند درمان و کاهش درد و رنج این عزیزان خواهد شد.
مدیر خیریه بر لزوم توجه جدیتر به این حوزه تأکید کرد و گفت: با توجه به اینکه این بیماران نیازمند درمانهای مستمر و پرهزینه هستند، حمایتهای مالی و تأمین تجهیزات پزشکی پیشرفته در استان، گامی حیاتی در جهت بهبود کیفیت زندگی و کاهش آلام آنها خواهد بود.
کلاهی اظهار کرد: من از نزدیک در دل زندگی این بچهها هستم و بهخوبی میبینم که چه میزان درد، رنج و مشکلات را تحمل میکنند. به همین دلیل از استاندار همدان انتظار داریم با توجه به دیدارهای حضوری گذشته و همراهیهایی که نسبت به حمایت از بچههای پروانهای ابراز کردهاند، شخصاً پای کار بیایند و یک دیدار و جلسه حضوری برگزار شود. حضور و حمایت ایشان میتواند برای این بیماران و خانوادههایشان بسیار مؤثر باشد، چراکه بچههای پروانهای واقعاً در استان نیازمند حمایت گسترده و جدی هستند.
وی درباره پراکندگی بیماران پروانهای در استان نیز گفت: این بیماران در شهرستانهای مختلف استان حضور دارند و به دلیل تفاوت نوع بیماریها، در نقاط گوناگون استان شناسایی شدهاند. در برخی شهرستانها مانند ملایر، همدان و روستاهای اطراف از جمله جورقان و شوری، تعداد قابل توجهی از این بیماران زندگی میکنند. همچنین در دیگر شهرها نیز هر کدام یک یا دو بیمار پروانهای وجود دارد که مورد حمایت و پیگیری قرار میگیرند.
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی هگمتانه با اشاره به اهمیت غربالگری و پیشگیری تصریح کرد: در طرحهای غربالگری تلاش میشود این موضوع از همان ابتدا پیگیری شود، هرچند این بیماری معمولاً از بدو تولد بروز میکند و در بسیاری از موارد حتی با آزمایشها و سونوگرافیهای مختلف نیز قابل تشخیص پیش از تولد نیست.
کلاهی ادامه داد: بیماری پروانهای از بدو تولد آغاز میشود و تا زمانی که بیمار زنده است، همراه اوست. این بیماران با درد و رنج دائمی زندگی میکنند و درمان آنها نیز بسیار پرهزینه است. برخی از آنها هفتهای چند بار نیاز به تعویض پوششها و مراقبتهای ویژه دارند و خانوادهها با مشکلات بسیار زیادی روبهرو هستند.
وی همچنین به موضوع تحصیل این بیماران پرداخت و گفت: در زمینه تحصیل بیماران پروانهای نیز پیگیریهایی انجام شده است. با رئیس آموزش و پرورش استان همدان، گفتوگوهایی داشتهایم تا در صورت وجود مشکل در ثبتنام یا ادامه تحصیل این عزیزان، بتوانیم با همراهی آموزش و پرورش راهکار مناسبی پیدا کنیم.
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی هگمتانه با اشاره به توانمندی برخی از بیماران پروانهای خاطرنشان کرد: در میان این عزیزان، افراد توانمند و نخبگانی هم داریم که با وجود این بیماری، در جامعه فعال هستند و نقش مؤثری ایفا میکنند. برخی از آنها سرپرست خانوادهاند و برای تأمین هزینههای زندگی به مشاغلی مانند خیاطی، نقاشی و چرمدوزی مشغول هستند. ما طی سالهای اخیر تلاش کردهایم با توانمندسازی این افراد، زمینه درآمدزایی و حضور فعالتر آنها در جامعه را فراهم کنیم.
کلاهی گفت: از سال 1398 که این مسیر را آغاز کردیم، خوشبختانه شاهد آن بودهایم که بسیاری از بچههای پروانهای دیگر خود را پنهان نمیکنند و با اعتمادبهنفس بیشتری در جامعه حضور مییابند. امروز بیشتر آنها در مراسمها و برنامههای مختلف شرکت میکنند، صحبت میکنند و حتی مطالبهگری دارند. این تغییر، نتیجه برنامههایی بوده که برای ایجاد شور، نشاط و پذیرش اجتماعی در میان این خانوادهها اجرا شده است.
وی در خصوص فعالیتهای خیریه اظهار داشت: از سال 1398 که فعالیت خود را برای حمایت ریشهای از بیماران پروانهای آغاز کردیم و در سال 1398 موفق به دریافت مجوز شدیم، تاکنون توانستهایم حدود 70 نفر از این عزیزان را در استان همدان تحت پوشش حمایتی خود قرار دهیم. این بیماران با مشکلات عدیدهای دست و پنجه نرم میکنند؛ از چالشهای اقتصادی جامعه گرفته تا مسائل مربوط به تهیه پوشاک و نیازمندیهای معیشتی.
انتهای پیام/