محمد قادری احسانپور، معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان، گفت: بیماری EBیا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست تأثیر میگذارد. در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلابهای پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه میشوند، اما در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمیشوند.
وی اظهار کرد: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانهای میگویند، چرا که پوست این بیماران همانند بالهای لطیف و نازک پروانه، بسیار شکننده است و با کمترین تماس دچار تاول میشود و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین میرود.
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان عنوان کرد: زخمهای این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبتهای ویژه، این زخمها میتواند تا اندامهای داخلی نیز پیش برود؛ بهگونهای که در موارد شدید، با عمیقتر شدن زخمها، برخی اندامها دچار آسیب جدی شده و صدمات جبرانناپذیری به بیمار وارد میشود.
قادری احسانپور هزینههای بالای درمان، کمیاب و گران بودن پانسمانها، کرمها و داروهای مورد نیاز این بیماران را از جمله مهمترین مشکلات این گروه عنوان کرد و افزود: این مسائل، بهویژه در شرایطی که پوشش بیمهای کافی برای این بیماران وجود ندارد، فشار مضاعفی را به خانوادهها تحمیل میکند.
وی با اشاره به حمایتهای انجامشده از بیماران پروانهای در استان همدان گفت: از مجموع افراد تحت حمایت، 41 نفر به صورت مستمر خدمات و حمایتهای بهزیستی را دریافت میکنند و مابقی نیز بر اساس شرایط و نیاز، به صورت موردی و غیرمستمر از این خدمات بهرهمند میشوند؛ بهطوری که مجموع افراد بهرهمند از حمایتهای بهزیستی در این بخش به 70 نفر رسیده است.
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان تأکید کرد: بیماران پروانهای به دلیل شرایط خاص جسمی و درمانی، نیازمند توجه ویژه، حمایت مستمر و همراهی بیشتر دستگاههای مسئول هستند تا بتوان بخشی از مشکلات درمانی و معیشتی آنان را کاهش داد.
انتهای پیام/